28 novembro 2014

28 novembro 2014

Encontro sobre Síndrome de Ondine

A unidade Brigadeiro do Centro Universitário Anhanguera de São Paulo sedia neste sábado (29/11) o 2º Encontro Nacional da Síndrome de Ondine. É uma doença rara, que pouca gente ouviu falar. Você sabe o que é?

Doença genética e sem cura, a Síndrome de Ondine, ou síndrome da hipoventilação central congênita, desativa o controle da respiração feito pelo cérebro durante o sono ou em períodos de hiperconcentração, cansaço ou doença, podendo ter manifestações mais severas ou mais brandas, dependendo do grau de mutação. Entre as mais graves estão a necessidade de ventilação 24/7, megacólon (doença de Hirschsprung), neuroblastomas, pausas cardíacas e estrabismo.

O evento. O encontro na Anhanguera reunirá médicos e profissionais de saúde para discutir os avanços e as principais problemáticas referentes à doença no Brasil e no mundo. Entre os destaques do evento, está a participação da médica portuguesa Maria Helena Estevão, da Universidade de Coimbra, uma das maiores pesquisadoras da doença no planeta; do médico e pesquisador Gustavo Moreira, do Instituto do Sono; da Associação Fundo de Incentivo à Pesquisa (AFIP); e do médico Rodrigo Sardenberg, pioneiro no Brasil no implante de marca-passo em pacientes portadores da síndrome.

Além disso, integrantes da Associação Brasileira das Famílias, Amigos e Portadores da CCHS ou Síndrome de Ondine (ABRACCHS) compartilharão os desafios da doença e a importância do apoio familiar.

A Síndrome de Ondine
A doença se manifesta numa média de um para cada 200 mil nascimentos. No Brasil, com uma população de mais de 200 milhões de habitantes, por exemplo, estima-se que a maioria dos casos nunca tenha chegado a ser diagnosticado: por isso é tão importante aumentar a conscientização sobre a doença!

Confira a programação e participe:

09h-10h | Ondine Acompanhamento terapêutico: Dr. Gustavo Antonio Moreira
10h-11h | Ventilação Mecânica em Crianças: Dr. Bruno Lima
11h-11h30 | Coffee break
11h30-12h30 | Máscara ventilatória: seleção, limitações e complicações: Dra. Maria Helena Estevão
12h30-13h30 | Atendimento odontológico a crianças com Ondine: Dra. Isabela Castro
14h30-15h30 | Marca-passo diafragmático – Aspectos cirúrgicos: Dr. Rodrigo Sardenberg
15h30- 16h | Coffee break
15h às 16h | Depoimentos de familiares
16h às 17h | Fundação da Associação Brasileira das Famílias, Amigos e Portadores da CCHS ou Síndrome de Ondine (ABRACCHS)

2º Encontro Nacional da Síndrome de Ondine
Quando? Sábado, 29 de novembro.
Que horas? Das 9h às 17h.
Onde? Auditório do Centro Universitário Anhanguera de São Paulo – unidade Brigadeiro. Av. Brigadeiro Luís Antônio, 871 – Bela Vista.